Chroniques d'une Ressource Humaine Disponible

Comme j'avais prévu une sorte de conclusion à cette série, elle servira aussi à la réponse aux commentaires.

Donc déjà, et je l'avais distillé au fil de quelques billets, Frangin va bien. Il a même reçu sa médaille pour ses 20 ans de pompier, activité parallèle à son emploi et qu'il a repris en même temps que son emploi, c'est dire. En tout il sera resté 9 mois en arrêt de travail puis a repris le taf en mi-temps thérapeutique durant 3 mois. Compte tenu de son boulot c'était nécessaire.

Il n'a pas souhaité prolonger le mi-temps en question. Il vit à nouveau dans son appart même si au début ce ne fut pas sans quelques appréhensions de sa part de la notre, et de ses potes aussi d'ailleurs. On l'a téléphoniquement harcelé quasiment toutes les heures pendant les 1^er mois juste pour se rassurer. Et le rassurer.

La sécu lui a accordé tardivement le statut d'Affection Longue Durée (ALD) sans exonération du ticket modérateur.

Tardivement car il y a eu nombre de couacs aussi bien côté CPAM que du côté du médecin référent si bien qu'il a été informé du statut ALD il n'y a que quelques semaines.

Heureusement pour lui, il bénéficie d'une prise en charge de salaire par l'employeur durant les arrêts.

On ne sera jamais certains à 100 % du type de méningite, mais la rapidité avec laquelle le traitement fut efficace après qu'un diagnostic ait enfin été posé laisse supposer que les médecins des soins intensifs dont je salue à nouveau le travail, ont visé la bonne cible. Sachant que 80 % des maladies sont inconnues…

Nous ne remettons d'ailleurs pas en cause le travail des généralistes, mais juste le système qui fait que sous couvert d'économies on tarde à faire déclencher des examens. Plus d'un mois à 39° de fièvre avant de commencer à envisager autre chose qu'un efferalgan. Quand on connaît Frangin en plus…

Attendre qu'un patient soit à la limite du coma, après 5 mois de souffrances et de tests non probants pour commencer à réellement se poser des questions, c'est un non-sens. Devoir patienter 1 mois pour une IRM demandée au sein même des urgences aussi. Idem pour le scanner.

D'ailleurs faire sortir un patient qui a frôlé la mort un lundi pour lui demander de revenir le mardi pour un scan et le jeudi pour une hospi de jour, est-ce logique ?

Frangin a pris conscience qu'il a failli mourir. Nous sa famille, de même que les personnels médicaux ne lui ont rien caché. Et ne le cachons pas non plus, c'est une étape délicate dans la vie. Surtout quand on découvre après qu'une "simple" ponction lombaire aurait pu éviter tout ça.

Evidemment je conçois qu'on ne déclenche pas une PL pour 2 jours de fièvre. Mais là on parle de plus de 4 mois de "maladie". Si Frangin n'avait pas décidé au moment ou il se sentait faible de revenir vivre chez ma mère, aujourd'hui il ne serait plus de ce monde. C'est un fait que personne de conteste puisqu'il s'était "enfoncé" de façon fulgurante, en à peine une douzaine d'heures.

Je suis d'accord pour l'incivisme des usagers, d'ailleurs je l'évoque sur mes billets quand je dis qu'en salle d'attente des urgences on réalise que ceux qui gueule finalement sont "traités" parfois plus rapidement… Pour s'en "débarrasser" plus vite ? Pour avoir la tranquillité ?

Frangin étant pompier il connaît bien le système.

Cette fois il l'a juste vécu du dedans après l'avoir vécu de l'extérieur.

Et puisque j'évoquais la pénurie de médecins et spécialistes et le fait que la hausse du numerus clausus ne commencera à montrer des résultats que dans 10 ans, je termine cette note par un lien menant sur un article (le Progrès) sur une élue très sérieuse qui propose de faire soigner les ruraux des déserts médicaux par des vétos...

Non pas que je remette en question l'aptitude des vétos à exercer la médecine des humains (sic), mais cette façon de différencier les Français est abjecte, répugnante.

Mais tout va bien. Pas de médecine à deux vitesses, on nous l'assure.

En fait, nous, peuple français vivons sans le savoir un véritable conte de Noël. Gouvernés par Mickey immigré chez les Bisounours avec Mary Poppins pour baby-sitter.

Pour terminer, cette mini série, je conclue en précisant un peu le pourquoi de cette note.

Outre le fait de relater les mésaventures d'un individu qui ne semblait souffrir a priori que d'une fièvre banale, c'est aussi de s'interroger sur la gestion des cas médicaux.

Un médecin dit de famille, qui souvent connaît ses patients depuis plusieurs générations, ne les connaîtrait-il pas trop justement, au point de prendre trop à la légère certains symptômes.

Comment faire en sorte que les familles, soient informées a minima, sans pour autant trahir le sacro-saint secret médical ?

De plus, comment peut-on admettre que notre système de santé, qui reste sans doute un des plus performants du monde, se soit dégradé à ce point. Au point que nous devions parcourir des dizaines de km et patienter des semaines avant de pouvoir espérer passer un examen banal, obtenir un diagnostic ? Et pire encore pour un examen complexe.

Augmenter pour 2012 le numerus clausus, c'est bien. Mais ces étudiants là ne seront pas médecins avant 10 ans. Entre temps on fait quoi ? Un an d'attente pour des RV chez certains spécialistes…

Comment peut-on laisser un malade -peut-être contagieux- dans un état d'affaiblissement tel que je le décrivais, parcourir des dizaines de kilomètres, pour aller de prises de sang en examens radiologiques, et se fatiguer plus encore, alors que 2 ou 3 jours d'hospitalisation pour un bilan complet auraient sans doute permis de gagner énormément de temps, et d'éviter pas mal de souffrances. Et d'éviter ou du moins de diminuer sensiblement pour lui et sa famille le stress de l'attente.

Comment peut-on laisser un malade perdre autant de poids et ne presque plus absorber de liquide sans même envisager de lui prévoir des substituts sous perfusion. "Il faut être patient" est la phrase qu'on a dû entendre le plus souvent pendant ce cauchemar.

Les antibiotiques c'est pas automatique dit la pub. Mais dans son cas, à l'issue de près d'un mois de traitements totalement inefficaces (un peu comme soigner une fracture au paracétamol), si les bonnes recherches avaient été demandées le foyer infectieux aurait probablement été découvert plus vite, et traité plus tôt, sur un patient moins affaibli et avec des antibio moins "agressifs" qui n'auraient ainsi pas provoqué autant de dommages.

C'est ainsi que les jours passent, faits de tests et prises de sang en tout genre. Il a des immenses hématomes de partout. Et plus trop de veines de disponibles.

Le mardi soir 16 novembre donc, on lui propose un repas. Un vrai. Entrée, plat et dessert. Son dernier "vrai" repas remonte à plus de 4 mois.

Et ces craintes de vomir reviennent au grand galop.

Et là, clin d'œil anecdotique, c'est le jour ou la gastronomie française fut portée au patrimoine de l'humanité. Le voilà devant… un steack… de cheval en plus. Impensable pour lui d'envisager de manger un tel truc, mais il va tenter une bouchée. Ainsi qu'un peu de riz, et une cuillerée ou deux de dessert. Des perfusions de protéines entre autres continuent de passer en parallèle.

De même que de quoi éviter non seulement les nausées, mais aussi les vomissements. Et il gardera ce micro-repas.

Il est en soins intensif depuis maintenant quelques jours et une question terrible me vient à l'esprit. Je crains qu'il ait oublié que notre père est décédé. Il ne fait aucune allusion, rien de rien.

Aussi je lui propose de regarder des sms sur son iphone que nous gardons précieusement. Et sur ce téléphone, il y a une photo de mon père. Sa réaction m'indiquera ce qu'il en est. Et justement il ne réagit pas. Donc il sait. Il n'a pas oublié… ouf.

Ses copains défilent de 14 h à 20 h, sans compter ceux qui par le boulot se permettent une de prendre des largesses avec le règlement. C'est ainsi que es collègues pompiers, des infirmiers, mais aussi des collègues de son boulot profitent de 10 min de pause pour une visite ou parfois restent 2 ou 3 h.

On retrouve petit à petit mon frangin. Le traitement contre la méningite semble efficace même si le diagnostic n'est confirmé qu'à 99 %.

Nous demandons aux infirmières si nous pouvons lui apporter quelques trucs à grignoter. Ce qui nous est accordé.

Les 1^ers jours il ne mange quasi rien mais son estomac garde tout. Puis il nous voit maman et moi grignoter un petit pantin brioché, du pain d'épice (nous sommes à moins d'un mois de Noël) et se laisse tenter. Par petites bouchées.

Sa chambre ressemble au rayon épicerie d'un hypermarché tellement collègues, copains et voisins le gâtent. A une bibliothèque aussi.

Et les infirmières et auxiliaires médicaux le chouchoutent.

Les chambres en SI, du moins dans cette partie du pavillon, n'ont pas de salle de toilette. Le fait est que lorsque l'on est en SI, on est entièrement ou presque dépendant.

Frangin en revanche recommence assez vite à vouloir reprendre son autonomie.

Les aides soignant l'aident à faire sa toilette, ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour le patient. Surtout sous vidéosurveillance.

Nous arrivons à l'hôpital en début d'après-midi du 11 novembre. Toujours pas de RV au scanner et la PL toujours pas réalisée. La toubib ne peut réaliser la PL tant qu'on ne lui donne pas un créneau pour le scan histoire que les deux actes ne se télescopent pas.

Son pote infirmier qui est déjà à au moins 30 h de présence à l'hôpital et qui a pris des nouvelles de son côté nous rejoint. Un geste que jamais nous n'oublierons. Il passera près de 2 h avec nous. Mais le médecin refuse qu'il soit présent à nos côté lorsqu'elle nous fait un "mini-bilan" de la situation…

A force d'insister elle réussira à obtenir une place en soins intensifs (SI plus loin) mais pas avant fin de journée, début de soirée. Soit plus de 24 h après hospitalisation. Paradoxalement, un transfèrement en soins intensif nous rassure. Ouf de soulagement.

A quoi Frangin se raccroche-t-il pour être encore en vie, pour se battre ? Quel est donc ce fil qui le maintient encore auprès de nous.

On ne peut pas le voir, il est préparé pour la PL. Tout juste je l'aperçois dans l'encadrement de la porte. Il semble avoir pris 30 ans en 30 h. Nous aussi.

La PL sera donc bien réalisée en médecine interne, pour gagner du temps.

A ce moment là, évidemment que toutes les supputations ont été faites. Y compris les plus "exotiques". La PL tend à me laisser supposer qu'ils veulent aussi éliminer un cas de méningite.

Le soir même, petit frère est donc acheminé en soins intensifs. On nous fait patienter dans la salle d'attente le temps de l'installer. Ca nous donne tout le temps et le loisir de prendre connaissance du règlement particulier afférent à ce lieu. Notamment pas plus de deux visites simultanées ou encore le passage en sas pour se laver les mains au savon puis solution hydroalcoolique.

On répond en même temps aux multiples appels de tous ses copains qui s'interrogent, s'affolent, veulent le voir.

Son téléphone, un Iphone que je vais devoir apprendre à maîtriser en 5 min sature. Le mien et celui de maman aussi. Je ne compte plus le nombre de SMS vides, des bulles comme il me dira plus tard, que j'ai envoyé par maladresse.

A nouveau on prend conscience à quel point "on ne choisit pas sa famille ; on choisit ses amis"…

Puis on nous accompagne à son chevet. Il est cette fois relié à plein d'appareils. Et sans aucune exagération, des litres de perfusions passent en lui.

Une infirmière tente de le faire sortir de sa léthargie en le forçant à ouvrir les yeux, tandis que ceux de maman et les miens tentent de contrôler leurs larmes.

A peine réussit-il à balbutier d'un autre monde après avoir entendu ma voix, que je suis sa sœur. Une victoire.

Nous resterons auprès de lui environ 1h. Il dort. Enfin ce n'est pas du sommeil, plutôt une forme de torpeur. On lui parle.

On nous assure que des tests se poursuivent, que le résultat de la PL et du scan ne sont pas encore connus.

Les personnels tentent de nous rassurer aussi. Nous sommes enfin écoutés et interrogés.

Je me résigne à proposer à maman de rentrer.

Puis entre le 9 et le 10 novembre 2010, l'état de mon frère décline subitement de façon fulgurante. Et pour cause, grande perte de poids très rapide, perte musculaire concomitante, et surtout, je le sens déshydraté. Rappelons qu'il vomit toujours tout. Pire, pour une cuillerée d'eau péniblement ingurgitée, son organisme en rend des quantités effrayantes. Et qu'il ne mange toujours pas. Rien. On a tout essayé depuis les oursons de Lu aux fraises Tagada en passant par des barres protéinées.

Je précise au passage que tout comme moi et une grande partie de ma famille, mon frère avait "des problèmes de poids". Si bien que quand il a commencé à perdre, je soupçonne les médecins, tous, d'avoir laissé faire sciemment le processus de perte se disant que c'était ça de "gagné" (ou de perdu).

Le 10 novembre 2010, Frangin est donc très faible. Semi-conscient. J'appelle le généraliste qui confirme la déshydratation. Mais à voir la tête -des mauvais jours- du toubib, je sens que la situation est grave et nous échappe. Pire lui échappe. Soyons clairs, mon frangin meurt à petit feu dans la quasi indifférence généralisée de la médecine.

Hospitalisé en urgence, aux urgences, l'après midi du 10 novembre, nous allons attendre plus de 5 heures avant d'avoir des nouvelles, que nous devrons quémander sinon on attendrait encore ! Tout comme attendent des dizaines de personnes, certaines depuis 24 h !

Il est 20 h quand nous nous décidons à faire une chose terrible ; nous avons commencé à "préparer" ses potes et la famille…

Lorsque l'agent d'accueil revient, j'envoie donc maman dans le box à la rencontre d'un urgentiste puisque les "accompagnements" sont limités à une seule personne. Environ 1 h plus tard, une aide soignante vient me chercher pour me conduire auprès de mon frère. Je dis à la jeune fille qu'il y a déjà ma mère. Elle me répond qu'on lui a demandé de venir me chercher. Là je me dis que c'est fini… Que un an et deux mois jours pour jours après le décès de mon papa, on revit le cauchemar.

Je suis fébrilement la personne et me retrouve dans un box avec ma mère en pleurs, un urgentiste qui semble réellement faire preuve d'intérêt et d'empathie, ainsi qu'un infirmier que je ne reconnais pas sur le coup, mais qui s'avère être un pote de Frangin. La fatigue d'infirmier urgentiste n'aide en rien : il a l'air aussi déconfit que les autres.

Un mois déjà depuis le début des symptômes c'est donc un 4^ème médecin qui va s'intéresser au sujet. Sorte d'interniste, de Dr House à la française, version féminine et sans canne. Interrogatoire classique, méticuleux, auscultation… Et cette fois une prescription d'antibio est délivrée 30 min plus tard avec enfin de quoi espérer faire tomber baisser, la fièvre. Comme souvent avec les antibio, il est conseillé de les prendre pendant les repas, pour éviter les problèmes gastriques, digestifs. Sauf que le patient mange très-très peu (euphémisme pour "ne mange que dalle") et que le traitement est très-très fort (euphémisme pour "abattrait un cheval").

Et en effet, les nausées ne tardent pas se faire sentir. A présent, même un verre d'eau ne passe pas. Et est régurgité au centuple.

C'est le toubib remplaçant du n°3, celui qui était à l'initiative du RV chez le spécialiste, qui prolongera l'arrêt d'1 semaine, et lui fera arrêter le médoc coupable des nausées, mais pur autant délivrer de substitutif.

Mais voilà, nous sommes à présent fin août et l'arrêt d'une partie du traitement signe le retour d'une partie des "symptômes". Et retour chez le médecin. Le référent cette fois, le médecin de famille comme on dit. Celui qui il y a à peine 1 mois croyait à une bronchite, là n'en croit pas ses yeux de voir l'état détérioré de la personne.

Du coup, le voilà qui prend un temps infime à relire tous les tests, commentaires, courriers etc.. et qui modifie à nouveau le traitement.

Il va aussi prescrire d'autres examens. Et là, c'est à nouveau une course contre le calendrier pour avoir des examens dans des délais raisonnables.

Pendant ce temps, les médicaments pourtant arrêtés continuent de causer des effets secondaires presque pires que la supposée infection en elle-même. Le malade continue à fondre. Il ne dort plus, même sous somnifères (pourtant dosés eux aussi pour endormir un cheval). Et si par bonheur il arrive à somnoler 2 h, c'est pas dans le bon fuseau horaire.

Et toujours pas d'hospitalisation en vue. Ni de perfusion alors que Frangin est carencé de tout.

Il lui faut 2 ou 3 h pour se remettre d'une simple douche, il doit se raser en 3 fois et assis. D'ailleurs il ne se rase plus.

Et le généraliste  se veut rassurant. Pour lui, courant septembre, le malade sera sur pieds et aura même repris le boulot.

Je démarre là un feuilleton. Une sorte de mini-série hospitalière. Ami lecteur, lectrice tu mates Dr House, Grey's Anatomy ou Urgence (pour perfectionner ton anglais et pas pour P. Dempsey, G. Clooney ou K. Heigl, ça va de soi).

Nous, ma famille, étions il y a un an les personnages des trois séries réunies.

Alors je préviens, c'est en 6 épisodes + épilogue. A raison de deux ou trois par semaine pour ne pas trop étaler l'histoire sur la durée. C'est juste une autre chronique de vie. Une situation comme il en arrive à plein de gens. Hélas… Mais qui vaut d'être narrée pour montrer à quel point là aussi des dysfonctionnement ou "erreurs" de jugement peuvent avoir des conséquences terribles.

 J'édite pour venir préciser que si vous voyez vous aussi ces textes avec des caractères en gras, ce n'est absolument pas de mon fait. Je découvre ça comme vous... J'ai fait quelques corrections.

Il y a un an maintenant, le 10 novembre 2010 nous devions hospitaliser Frangin en urgence.

Alors pourquoi un billet, un feuilleton même, sur cette histoire. Et pourquoi -uniquement- maintenant ?

Maintenant, parce que cette période ajoutée au reste fut un cap difficile à passer. Le billet dans ses grandes lignes est prêt depuis longtemps déjà puisqu'il est issu des notes que j'ai prises au fil du temps. J'ai écrit au fur et à mesure, pour mieux pouvoir reprendre et tempérer des réactions peut-être un peu trop "à chaud" (suis une sanguine lol). Et aussi pour avoir des traces si quelque chose de terrible était arrivé.

Je ne voulais pas surcharger mon blog avec plus de 3 notes par semaine, du coup j'ai attendu. Et à force d'attendre, la date "anniversaire" de ce terrible moment est arrivée. Finalement, je fais coïncider avec la publication.

Et pourquoi je viens étaler sa vie vous demandez-vous ? Tout simplement parce que ce parcours médical là, semé d'embûches, est quelque part symptomatique du devenir de notre système de santé. Et ça n'augure rien de bon pour l'avenir. Ca va même en déclinant de façon quasi exponentielle. 

Donc ce que relate ce billet à épisodes ne doit évidemment pas donner lieu à généralité, mais juste informer avec une situation concrète, de la façon dont notre système de santé, notamment en milieu hospitalier public, périclite. Se gangrène. Il s'auto-détruit à petit feu.

C'est donc une sorte de feuilleton qui fait froid dans le dos. Un feuilleton qui va faire connaître à ceux qui ne l'ont approché que de loin, ou juste temporairement, l'envers du décor des soins et prise en charge des patients, en France, et dans une agglomération de plus de 350 000 habitants, qui dispose de plusieurs hôpitaux dont un CHRU (donc pas vraiment un désert médical, sur le papier), et ce depuis que nous sommes soumis à d'innombrables lois visant à démanteler notre système de soins.

Lois nous obligeant à passer par des médecins référents, instaurant de la médecine à plusieurs vitesses, et obligeant des malades à errer de salles d'attente en services hospitaliers, de laboratoires de prise de sang en centre de radiologie alors même qu'ils sont épuisés, et peut-être même contagieux, d'avancer des sommes importantes chez certains spécialistes…

Notre famille déjà bien amochée par le décès de mon papa a été mise sans dessus-dessous  mais paradoxalement l'adrénaline nous a donné des ressources insoupçonnées ; il fallait bien continuer à assurer et assumer le quotidien. Si bien que nous n'avons pour ainsi dire pas connu l'épuisement.